腫瘤病人居家護理需求研究

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摘要:對腫瘤病人居家護理的現(xiàn)狀、居家護理需求、居家護理需求的測量工具以及滿足腫瘤病人居家需求的護理干預(yù)措施進行綜述,提出我國可采取發(fā)展居家姑息照護、有效管理癥狀、拓寬信息途徑、心理護理等措施滿足腫瘤病人居家護理需求,并探索適合我國國情的腫瘤居家護理模式,推動腫瘤專科護理的發(fā)展。

關(guān)鍵詞:腫瘤病人;居家護理;居家護理需求;延續(xù)護理;社區(qū)護理;測量工具;姑息護理綜述。

1居家護理的概念

在國際上,居家護理尚無統(tǒng)一的定義,有廣義和狹義之分。傅華[5]指出,廣義的居家護理的提供者來自專業(yè)和非專業(yè)兩方面的照護力量,在個體居家環(huán)境中幫助家庭成員提供所需的護理服務(wù),服務(wù)內(nèi)容集專業(yè)的預(yù)防、促進、治療、康復(fù)、長期維持和姑息護理以及非專業(yè)的社會服務(wù)于一體。陳靜敏[6]指出,狹義的居家護理特指專業(yè)的醫(yī)護團隊在居家環(huán)境中,為有后續(xù)照護需求的個體提供定期性的專業(yè)健康照護服務(wù),它更強調(diào)居家護理的專業(yè)性、正規(guī)性。本研究所關(guān)注的是狹義的居家護理,指為腫瘤病人提供專業(yè)性的居家護理服務(wù)。

2腫瘤病人居家護理的現(xiàn)狀

從20世紀(jì)90年代末,許多發(fā)達國家就已對出院的腫瘤病人進行早期居家護理,制定詳細的評估表和護理計劃,效果顯著[7]。近年來,國外的學(xué)者就居家護理的開展模式進行了不同的嘗試,Caliskan等[8]對49例腫瘤兒童實行基于醫(yī)院的居家護理,由醫(yī)院的工作人員定期進行家訪和電話隨訪,提供照護指導(dǎo)和計劃,結(jié)果證實這種居家護理模式能夠有效滿足腫瘤兒童及其照護者的身體照護需求。Bordonaro等[9]對30例腫瘤病人實行了積極的居家護理,減少了病人對醫(yī)療設(shè)備的依賴,提高了生活質(zhì)量,并節(jié)約了大量的人力、物力和時間,開辟了一種新的健康照顧模式。而我國的居家護理模式尚處于起步階段,主要是依托社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和醫(yī)院延續(xù)性護理中心來開展[10],對于居家護理的提供者、服務(wù)對象、內(nèi)容、方式等還沒有統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn),也缺乏完善的法規(guī)。同時,還存在腫瘤專業(yè)護理服務(wù)體系不完善、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)發(fā)展不平衡、醫(yī)院與社區(qū)管理脫節(jié)、人才隊伍建設(shè)相對滯后、居家護理費用不屬于醫(yī)保范圍[4]等問題,很大程度上阻礙了居家護理在我國腫瘤病人中的發(fā)展和普及。

3腫瘤病人居家護理需求的測量工具

3.1腫瘤病人需求問卷(CancerPtientsNedQaeues-tionnaire,CPNQ)該問卷由紐爾卡斯大學(xué)Foot等[11]在1995年首創(chuàng),主要包含心理、健康信息、生理與日常生活、照顧與支持、人際交往5個維度共52個條目。每項從“不需求幫助”到“高度需求幫助”分為5個程度。該問卷還有一個簡表,即CPNQSF32量表,同樣包含5個維度,Cronbach′sα系數(shù)為0.77~0.94[12]。

3.2晚期腫瘤病人需求評估表(AdvancedCncerapa-tientsNedsQeuestionnair,ACNQ)該量表為我國自行設(shè)計的量表,包含生理、心理、精神和社會4個維度,共42個題目。需求從“不需要”到“總是需要”分為4個級別,滿意程度有滿足、部分滿足、未滿足3個級別。4個維度的Cronbach′sα系數(shù)為0.6412~0.8275。有較好的可行性,較高的信效度,可以用于晚期腫瘤病人需求評估[13]。其簡化版ACNQ29[14],Cronbach′sα系數(shù)為0.923,具有更好的信度和效度,使用也更為簡便。

3.3居家護理評估工具(ResidentAsessmentIsn-strumentforHomeCrea,RAIHC)這是專門針對居住社區(qū)的老年人或行動不便者所開發(fā)的健康狀態(tài)與需求照顧評估工具,也可用于社區(qū)腫瘤病人。它主要通過網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)全面收集病人的信息,如認(rèn)知功能、交流能力、情緒和行為、營養(yǎng)狀況、皮膚情況、健康狀況、疾病的診斷等,以及對30條居家護理的風(fēng)險問題(如功能下降的風(fēng)險、交流能力的降低、有跌倒的危險、疼痛、壓力性潰瘍等)進行評估,基于這些問題護士提供個性化的護理。同時,還可用于生成一組包括22個家庭護理質(zhì)量的指標(biāo)體系,以發(fā)現(xiàn)潛在的護理問題和監(jiān)測護理質(zhì)量改進情況[15]。

3.4其他需求量表腫瘤護理監(jiān)測量表(CancerCareMonitor,CCM)[16]可以評估腫瘤病人的癥狀需求,腫瘤病人信息需求量表(InformationPeferencerQuestionforCncerPtientsaa,IPQCP)和信息需求問卷(InformationNedsQeuestionnaire,INQ)也被用來評估腫瘤病人的信息需求[17],腫瘤病人姑息療法的需求評估表(ProblemsandNeedsinPalliativeCrea,PNPC)[18]和謝菲爾德評估和轉(zhuǎn)診護理量表(SheffieldProfileforAssessmentandReferraltoCare,SPARC)[19]都可用于評估腫瘤病人的姑息照護需求。腫瘤病人支持性照顧需求量表(SupportiveCreNedaeSurvey,SCNS)[20]可用于評估腫瘤病人的支持性照顧需求?；谧钚?shù)據(jù)集的居家護理質(zhì)量指標(biāo)(InterRAT′sHomeCreQaualityIndicators,HCQIs)[21]更適合家庭測量,注重病人功能的改善。

4腫瘤病人的居家護理需求

4.1姑息照護需求

我國晚期腫瘤病人對姑息照護的需求占首位,終末病人臨床治療效果不佳且意義不大,且大醫(yī)院床位緊張,多數(shù)病人愿意優(yōu)先選擇居家治療[22]。以社區(qū)為基礎(chǔ)、家庭為單位的居家姑息照護模式,提供定期隨訪、家庭病床、臨時出診等服務(wù),可滿足晚期腫瘤病人在家中接受照護和離世的愿望,逐漸讓病人和家屬接受死亡教育,減輕離世的痛苦,同時避免過度治療,節(jié)約優(yōu)化國家衛(wèi)生醫(yī)療資源,提高病人和照顧者的生活質(zhì)量[2324]。發(fā)達國家的居家姑息照護已開展多年,被認(rèn)為是對臨終病人最合適的醫(yī)療照顧模式。我國臺灣的居家姑息護理走在亞洲前列[25],而目前我國大陸尚處于起步階段,但是基于我國新增腫瘤病例高居世界第一位的現(xiàn)狀,需求量很大,有一定的社會基礎(chǔ),在我國推廣居家姑息照護具有重大的現(xiàn)實意義。

4.2控制癥狀需求

晚期腫瘤病人疼痛的發(fā)生率高達70%[26],居家病人尤其需要止痛指導(dǎo)[27]。病人需要評估疼痛程度,給予用藥指導(dǎo),控制疼痛,提高疼痛病人在家中自我照護的能力,促進有效疼痛管理。因為化療反應(yīng)存在著滯后性,也有一部分病人居家期間面臨很多化療毒副反應(yīng),如惡心嘔吐、脫發(fā)、骨髓抑制等[28]。腫瘤所致的高分解代謝狀態(tài),放化療副作用所致的攝入減少和吸收障礙都會導(dǎo)致營養(yǎng)缺乏。部分病人回家時帶有導(dǎo)管和傷口,也會增加感染的機會。此外,腫瘤病人還存在認(rèn)知和身體功能障礙、疲乏、睡眠障礙等并發(fā)癥,他們也迫切希望能夠得到醫(yī)護人員的醫(yī)療指導(dǎo)和幫助[2931],對癥處理,控制不適癥狀。

4.3信息需求

因腫瘤治療的特殊性,出院后面臨復(fù)發(fā)、疾病治療與監(jiān)測信息來源中斷、疾病保健與藥物管理知識匱乏等一系列問題[32],腫瘤病人對信息的需求更加迫切,渴望得到信息的延續(xù)。居家腫瘤病人及照顧者,最迫切希望了解關(guān)于居家護理和疾病治療的相關(guān)知識,對治療方式均有較高的信息需求,并且渴望獲得最大量的信息。健康信息是乳腺癌病人最常見的未滿足需求[33]。劉穎等[34]的研究也顯示,乳腺癌病人居家自我照護的信息需求主要體現(xiàn)在飲食、體重管理和復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的擔(dān)憂上。醫(yī)護人員是腫瘤病人最信任的信息來源[35],應(yīng)加強人員培訓(xùn),提供專業(yè)的、正確的信息指導(dǎo)腫瘤病人居家護理。

4.4外周靜脈置入中心靜脈導(dǎo)管

(PICC)導(dǎo)管維護需求PICC是由外周靜脈穿刺置管,導(dǎo)管尖端定位于上腔靜脈的導(dǎo)管,廣泛應(yīng)用于腫瘤化療病人。病人在化療間歇期需要帶管出院休養(yǎng),可通過居家維護、社區(qū)維護和返院維護3種方式來進行導(dǎo)管的維護,前兩種方式可減輕病人的經(jīng)濟負擔(dān)并節(jié)省時間[36],為大多數(shù)病人及家屬推崇。腫瘤病人帶管出院居家期間,除面臨機械性靜脈炎、局部感染、導(dǎo)管部分脫出、導(dǎo)管漏液等導(dǎo)管相關(guān)并發(fā)癥外,還存在維護時間超過7d、不更換貼膜、提重物、過度活動等導(dǎo)管自我維護問題,以及限制家務(wù)、沐浴減少等日常生活護理問題,存在不少的居家護理誤區(qū),對置管維護的重要性認(rèn)識不足,缺乏相關(guān)知識。蘆婳[37]的研究也指出,PICC帶管病人存在對PICC維護相關(guān)知識的需求,迫切希望有更適合學(xué)習(xí)的導(dǎo)管維護指導(dǎo)資料,護士能夠通過健康教育的形式向病人演示講解。還存在對醫(yī)療機構(gòu)配套服務(wù)的需求,希望能夠增加PICC門診次數(shù),延長開診時間,靈活就診流程。

4.5心理需求

腫瘤病人的心理護理也是近年來的研究熱點。腫瘤病人心理上會經(jīng)歷5個階段,即否認(rèn)期、憤怒期、協(xié)議期、沮喪期及接受期,常會出現(xiàn)抑郁、焦慮、害怕、擔(dān)心腫瘤復(fù)發(fā)等情緒。Jørgensen等[38]指出,2/3的乳腺癌婦女會出現(xiàn)中重度的抑郁癥狀,楊璞等[39]也指出抑郁癥在肺癌病人中也非常普遍。大力發(fā)展晚期腫瘤病人的臨終關(guān)懷護理,心理護理對象拓展至腫瘤病人的照顧者,也是腫瘤心理護理的發(fā)展趨勢[4041]。

4.6其他需求

有研究顯示,婦科惡性腫瘤和前列腺癌病人性需求比其他類型腫瘤病人高[4243]。病人處于康復(fù)期時,性需求也逐漸恢復(fù),34%的康復(fù)期腫瘤病人性需求未得到滿足。支持性照顧需求在我國婦科惡性腫瘤中研究較多,以乳腺癌居多[42]。Ferrell等[44]指出,家屬本身也存在生理、社會心理和精神的不同需求,渴望得到醫(yī)護人員的幫助,而通常他們會優(yōu)先考慮滿足腫瘤病人的需求,抑制自己的需求。在社區(qū)護理外籍腫瘤病人時,語言溝通和文化需求也是迫切需要滿足的[45]。

5滿足腫瘤病人居家護理需求的護理干預(yù)措施

5.1發(fā)展居家姑息照護

張燕等[46]的研究指出,依托社區(qū)服務(wù)團隊,對腫瘤病人入戶評估,提供姑息治療、止痛藥應(yīng)用、居家護理等方面指導(dǎo)、心理疏導(dǎo)和志愿者服務(wù),將信息錄入電子檔案系統(tǒng),根據(jù)情況定期入戶、電話或門診咨詢,當(dāng)病人疼痛難以緩解時進行遠程視頻會診,必要時轉(zhuǎn)診轉(zhuǎn)介,在病人離世后,主要進行家屬的喪葬指導(dǎo)、哀傷撫慰與心理疏導(dǎo)的晚期腫瘤臨終關(guān)懷模式,符合我國的國情,能夠有效控制癥狀,滿足居家腫瘤病人的護理需求,實現(xiàn)全人、全家、全程、全隊的“四全照護”。欣等[23]也指出,我國居家姑息照護服務(wù)的開展還存在著不足,需要政策支持,以完善社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)和提高公眾信任與理解。

5.2有效管理癥狀

Hazelwood等[29]指出,疼痛干預(yù)、按摩療法、自我效能和應(yīng)對能力增強及多維干預(yù)等,能夠有效幫助病人和家屬管理居家期間存在的不適癥狀。Craven等[47]指出通過電話定期隨訪也可以有效控制癥狀,預(yù)防并發(fā)癥。移動手機信息癥狀管理系統(tǒng)[48]和網(wǎng)絡(luò)平臺[49]也為腫瘤病人的居家護理癥狀管理提供了發(fā)展新思路。疼痛是腫瘤病人最主要的癥狀之一,McPherson等[27]指出,糾正癌痛的誤解,促進醫(yī)護溝通,提高病人和家屬評估和實施疼痛管理策略的知識和技能,也是實現(xiàn)疼痛有效管理的重要措施。

5.3拓寬信息獲取途徑

腫瘤病人獲取信息主要是通過網(wǎng)絡(luò)[35]。目前,電子新媒體快速發(fā)展,病人可通過微信、QQ等獲取疾病的相關(guān)知識,足不出戶就能與醫(yī)護人員進行信息交流,更為便捷、實用。電話隨訪、家庭訪視能直接了解腫瘤病人的居家自我照護情況,針對性提供幫助,有效滿足病人的需求。楊曉晴等[32]指出,腫瘤病人出院延續(xù)性護理信息平臺的應(yīng)用,也為腫瘤病人提供了健康教育、健康促進的新途徑。定期參加健康知識講座,閱讀宣傳手冊和相關(guān)書籍,也是病人及其家屬了解疾病的重要途徑之一。因此,鼓勵腫瘤病人加入“抗癌俱樂部”之類的團體組織,與廣大病友交流抗癌心得,分享各自的抗癌經(jīng)歷,也有利于信息的互動,增強腫瘤病人的自我效能。

5.4提高社區(qū)和居家

PICC維護水平PICC護理門診是目前維護PICC導(dǎo)管的主要方式,需要醫(yī)院為其開通“綠色通道”,緩解病人的就醫(yī)壓力[37]。羅紅等[50]提出醫(yī)院社區(qū)家庭一體化的PICC維護網(wǎng)絡(luò),能夠解決居家腫瘤病人帶管維護問題,取得了良好的效果。建立和加強三級醫(yī)院和社區(qū)醫(yī)院的扶幫關(guān)系也很有必要,向基層醫(yī)院推廣PICC維護技術(shù),建立和完善社區(qū)維護網(wǎng)絡(luò),實現(xiàn)雙向就診,加強社區(qū)護士的PICC維護專業(yè)知識和操作培訓(xùn),能夠提高社區(qū)導(dǎo)管維護的質(zhì)量,滿足病人的護理需求[36]。醫(yī)護人員可根據(jù)病人的情況進行針對性健康教育,通過上門訪視、電話隨訪、遠程指導(dǎo)等方式指導(dǎo)病人和家屬進行居家自我維護。張明等[51]也指出,病人的自我護理能力也會影響PICC的維護效果,鼓勵通過家庭支持和社會支持來增強病人自我護理能力。

5.5心理護理

唐夢莎等[52]通過對文獻的分析得出,對腫瘤病人進行心理行為干預(yù)、認(rèn)知干預(yù)、應(yīng)對方式干預(yù)、情感和社會支持干預(yù)等綜合干預(yù),有助于減輕腫瘤病人的焦慮、抑郁等不良情緒,預(yù)防情緒障礙的發(fā)生,改善病人的生活質(zhì)量。認(rèn)知行為療法現(xiàn)普遍應(yīng)用于腫瘤病人的心理治療中[41]。李麗華等[53]的研究也證實音樂干預(yù)可對腫瘤病人進行有效的心理干預(yù)。心理護理應(yīng)貫穿病人整個生存期,護士應(yīng)根據(jù)病人的心理狀態(tài),選擇合適的方式開導(dǎo)和鼓勵病人,使其樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。對于晚期腫瘤病人,護士還應(yīng)加強家屬的死亡教育,使其逐漸接受死亡的事實,減輕心理痛苦。

6小結(jié)

腫瘤病人居家期間存在較多護理需求,發(fā)展居家護理很有必要。但目前我國居家護理發(fā)展模式尚處于探索階段,缺乏規(guī)范的居家護理服務(wù)體系。我國腫瘤病人的需求量表多為自行設(shè)計,缺乏信效度檢驗,也有待進一步改進。對于腫瘤病人的心理需求、性需求以及支持性照顧的研究較局限,文獻也較少,望國內(nèi)學(xué)者今后進行更多的相關(guān)研究,根據(jù)病人不同的護理需求提供針對性護理干預(yù),更好地為腫瘤病人提供出院后的延續(xù)性服務(wù),延長生存期,提高腫瘤病人的生命質(zhì)量,促進我國腫瘤事業(yè)的發(fā)展。

作者：李呈 孟愛鳳 智曉旭 程芳 孫孟青 潘夢婷 方紅 單位：江蘇省腫瘤醫(yī)院